天亮得越來(lái)越晚了，立冬前夕的一個(gè)周六，天邊剛泛起一縷光亮，張勝利便開(kāi)車(chē)載著兒子張逸翔出發(fā)。從上街區(qū)的家中到鄭州奧體中心有30公里左右路程，對(duì)他們而言，跑團(tuán)訓(xùn)練算是大事，就算晚到，也會(huì)雷打不動(dòng)地參加。
盡管張逸翔因腦癱而導(dǎo)致智力發(fā)育遲緩，行動(dòng)也略有不便，但張勝利知道，對(duì)于這項(xiàng)要在周末早起的跑步活動(dòng)，兒子并不討厭，甚至可以用“饒有興趣”來(lái)形容?！八朗侨ヅ懿剑缟掀鸫惨稽c(diǎn)也不拖泥帶水，‘嘚兒’一下就起床了?！睆垊倮嬖V正觀新聞?dòng)浾摺?/p>
到達(dá)奧體中心后，張逸翔見(jiàn)到了跑團(tuán)的同伴們，他早已和他們打成一片，陪練的家長(zhǎng)們也都是熟悉的面孔，他安心地融入集體，開(kāi)始訓(xùn)練。
張逸翔在父親的陪同下參加跑團(tuán)訓(xùn)練
跑步結(jié)束后，張逸翔拿到來(lái)自跑團(tuán)的現(xiàn)金獎(jiǎng)勵(lì)，與父親和同伴分享了喜悅。面對(duì)同伴他并不膽怯，因?yàn)樗溃谶@里自己不用擔(dān)心異樣的眼光。
他們不是智力發(fā)育遲緩，就是患有不同程度的孤獨(dú)癥、唐氏綜合征或部分腦癱和癲癇等，國(guó)際上統(tǒng)一稱(chēng)他們?yōu)樾那嗄辍?/p>
在鄭州，心青年的家長(zhǎng)們成立了“心青年跑團(tuán)”，希望通過(guò)運(yùn)動(dòng)緩孩子的情緒，避免由于缺乏社會(huì)生活導(dǎo)致的超重。目前，跑團(tuán)活動(dòng)已持續(xù)將近2年，包含周末線下訓(xùn)練、日常線上打卡跑步、心青年跑團(tuán)樂(lè)跑青年節(jié)等活動(dòng)，有40多個(gè)家庭固定參與。
鄭州·黃河馬拉松賽場(chǎng)上的心青年身影
2023年10月29日，闊別3年的鄭州·黃河馬拉松賽正式開(kāi)賽。
“能不能讓孩子們也參加馬拉松賽？”作為“心青年跑團(tuán)”發(fā)起人的陳俊杰和教練趙志恒不約而同想到一起，隨后便陷入糾結(jié)。趙志恒曾多次參加鄭州馬拉松賽、鄭開(kāi)馬拉松賽等賽事，對(duì)于孩子們參加馬拉松賽的益處與挑戰(zhàn)，他一清二楚。
不同于奧體中心的封閉場(chǎng)地，CBD的馬拉松賽場(chǎng)地更為開(kāi)放，且有幾萬(wàn)人同時(shí)開(kāi)跑，安全問(wèn)題是最大的挑戰(zhàn)，“很難保證孩子們的秩序，從起床到開(kāi)跑需要等待很久，有一部分孩子是受不了這種等待的，等得久了可能會(huì)出現(xiàn)難以控制的煩躁情緒。”
另一方面，陳俊杰與趙志恒也擔(dān)心一部分孩子能否順利完賽，“如果他們跑不下來(lái)，會(huì)不會(huì)有負(fù)責(zé)保障的車(chē)輛？”種種問(wèn)題讓他們一度想放棄。
此前跑團(tuán)也曾組織過(guò)“線上馬拉松”“樂(lè)跑青年節(jié)”之類(lèi)的活動(dòng)，孩子們與家長(zhǎng)們的反響均十分良好，這樣的機(jī)會(huì)要輕易放棄嗎？
此前心青年跑團(tuán)組織的“樂(lè)跑青年節(jié)”
“再一起想想辦法?！标惪〗芎挖w志恒認(rèn)為，至少“讓孩子們有機(jī)會(huì)試一試。”
經(jīng)多方打聽(tīng)，兩人了解到今年的鄭馬設(shè)有一條新線路——沿黃線，選手可報(bào)名參加沿黃旅游公路健康跑，這條線路只有1000名左右的參賽者，“參加這個(gè)不是正好嗎？”于是兩人決定組織跑團(tuán)成員參加沿黃旅游公路健康跑。
“本來(lái)只設(shè)置了10個(gè)名額，沒(méi)想到有34人報(bào)名參加?！?/p>
讓陳俊杰意外的是，孩子們報(bào)名非常積極，并且全部完賽。
幾個(gè)有特殊情況的孩子，同樣在大家的關(guān)照下也完成了比賽，“比如有孩子特別胖或者腿腳不好的，中途就用車(chē)捎上他們一段，但他們還是盡全力在堅(jiān)持，這種精神是最可貴的，他們不比任何人差?！?/p>
跑團(tuán)里的胡大亮有輕度孤獨(dú)癥，又因?yàn)榛加须烨示藜?xì)胞瘤，走路時(shí)需要拄拐，平時(shí)訓(xùn)練時(shí)也是拄著拐“跑”。站在鄭州馬拉松沿黃旅游公路健康跑的起點(diǎn)上時(shí)，胡大亮的自信不輸任何參賽選手。
“大亮，你小心點(diǎn)。”“加油！亮亮！”賽場(chǎng)上，母親和其他人一路跟隨加油鼓勁，胡大亮也不負(fù)眾望拄著拐一步步地完成了比賽。
從花昂貴費(fèi)用“干預(yù)”到免費(fèi)“樂(lè)跑”
對(duì)于心青年家庭而言，精神壓力和經(jīng)濟(jì)壓力長(zhǎng)期并存。
對(duì)不少父母而言，接受孩子患有心智障礙的過(guò)程是漫長(zhǎng)的。
“大多數(shù)人得知孩子患有這方面疾病后都很崩潰，有的家長(zhǎng)說(shuō)曾經(jīng)有抱著孩子從山上跳下去的想法?！迸軋F(tuán)發(fā)起人陳俊杰自己就是一名心青年的家長(zhǎng)，孩子確診孤獨(dú)癥后的15年里，他曾四處奔走求醫(yī)。
“在公益圈子里，對(duì)心青年們所患的心智障礙的介入有著各種稱(chēng)呼，早年可能叫做‘治療’或‘康復(fù)’，但實(shí)際上病情往往是不可逆的，只能緩解和改善。從倡導(dǎo)溫和對(duì)待這個(gè)群體的角度出發(fā)，我們現(xiàn)在更多地把這種行為叫做‘干預(yù)’。”陳俊杰介紹。
干預(yù)——每個(gè)心青年的家庭都對(duì)這個(gè)詞不陌生，這通常是指讓孩子參加一些針對(duì)心智障礙者制定的特殊課程，以學(xué)會(huì)一些基本常識(shí)和概念，幫助其更好地形成認(rèn)知，這通常需要昂貴的費(fèi)用。
“心青年跑團(tuán)”的安以軒在2歲左右被發(fā)現(xiàn)智力發(fā)育遲緩，母親透露，當(dāng)時(shí)每個(gè)月要在課程上花費(fèi)將近1萬(wàn)元。陳俊杰和胡大亮母親也表示，多年前每個(gè)月聽(tīng)課干預(yù)的費(fèi)用大概要花費(fèi)4000元左右。
正因如此，陳俊杰和趙志恒才想到了成立“心青年跑團(tuán)”?！芭懿讲⒉恍枰甙旱某杀?，卻能促進(jìn)多巴胺和內(nèi)啡肽的分泌，同時(shí)幫助超重的孩子們控制體重。”趙志恒表示。
自2021年底成立以來(lái)，“心青年跑團(tuán)”從最初的10多個(gè)家庭發(fā)展到40多個(gè)家庭，期間受到了鄭州文化館與志愿者團(tuán)隊(duì)的關(guān)注和支持。除跑步訓(xùn)練外，他們還設(shè)置了趣味互動(dòng)游戲、小競(jìng)賽等環(huán)節(jié)，讓心青年們?cè)谶\(yùn)動(dòng)和玩耍中收獲自信與友誼。
通過(guò)參加跑團(tuán)活動(dòng)，心青年們的社會(huì)化程度也有所提高，他們從一開(kāi)始的拒絕融入社會(huì)，到如今站在社會(huì)的跑道上。張勝利認(rèn)為，跑團(tuán)不只是讓孩子們跑起來(lái)，“與其說(shuō)跑團(tuán)是跑步組織，倒不如說(shuō)這是一個(gè)交流的平臺(tái)?！?/p>
“心青年們本來(lái)就大多存在刻板行為，他們對(duì)需要重復(fù)做的事更容易堅(jiān)持下去，再加上孩子之間的相互影響，大多數(shù)人都堅(jiān)持的很好。既收獲了健康和友情，也建立了自信?！?/p>
“沒(méi)想到跑團(tuán)能給大家?guī)?lái)這么多獲得感，可以說(shuō)跑團(tuán)為我?guī)?lái)的更多是驚喜。”陳俊杰說(shuō)。
心青年之困：有時(shí)被歧視，生活自立是最大挑戰(zhàn)
除經(jīng)濟(jì)壓力以外，在日常生活中是否會(huì)受到歧視、孩子將來(lái)能否獨(dú)立生活也讓家長(zhǎng)們感到擔(dān)憂。
“刻板行為”是部分心智障礙者尤其是孤獨(dú)癥患者的鮮明特征，這是一種重復(fù)的、固定的、無(wú)明確意義的某種行為，如反復(fù)甩手、玩手指、搖晃身體等行為，加之心智障礙者常常難以把控與他人的距離感，多位來(lái)自“心青年跑團(tuán)”的心青年家長(zhǎng)表示，對(duì)此不了解的人容易被孩子嚇到，甚至帶有歧視和偏見(jiàn)。
“社會(huì)已經(jīng)進(jìn)步了不少，孩子嚇到別人時(shí)，我們就去解釋?zhuān)蠖鄶?shù)人還是表示理解的?！卑惨攒幍哪赣H回憶，在學(xué)校遇到這樣的困擾通常比較難處理，“比如你對(duì)他好一點(diǎn)，他就笑瞇瞇地跑到你跟前想跟你說(shuō)話，但距離過(guò)近往往會(huì)嚇到同學(xué)，尤其到了初中，孩子們可能想得比較多，會(huì)介意這種行為，可能就會(huì)導(dǎo)致孩子受歧視?！?/p>
心青年安以軒正嘗試做飯
社會(huì)在進(jìn)步，心青年們?nèi)缃衩鎸?duì)的更多是善意，“有時(shí)放學(xué)遇到下雨時(shí)，我如果下班晚了，孩子的同學(xué)們就打來(lái)電話問(wèn)‘阿姨你來(lái)不來(lái)接安以軒？’”安以軒的母親稱(chēng)。
心青年的家長(zhǎng)不約而同表達(dá)了對(duì)孩子未來(lái)在生活上能否自立、能否融入社會(huì)的擔(dān)憂。
胡大亮的母親趙立東早早就意識(shí)到了這一點(diǎn)，相比于早年的擔(dān)心，她如今更傾向于讓孩子大膽嘗試，出行訂酒店、餐廳、高鐵票，甚至是看病，她都讓胡大亮親自嘗試：“我跟他說(shuō)哪怕你吃點(diǎn)虧、受到挫折也沒(méi)關(guān)系，無(wú)非就是慢了點(diǎn)，你能做到的。你一定要自立自強(qiáng)，因?yàn)榘职謰寢尶傆幸惶鞎?huì)無(wú)法照顧你的?！?/p>
慶幸的是，胡大亮做到了，母親的叮囑，他都聽(tīng)了進(jìn)去。他最近還對(duì)母親說(shuō)“我想去工作，我可以慢慢做。”
“如果有一天真的有一個(gè)可以讓他貢獻(xiàn)一點(diǎn)點(diǎn)力量的地方，我就知足了?！眱鹤幽芊裰\得一份工作，趙立東并不確定，但對(duì)此仍抱有期待。
安以軒目前正就讀初中，母親也表示，“對(duì)心青年來(lái)說(shuō)就業(yè)確實(shí)是個(gè)問(wèn)題，希望孩子畢業(yè)后至少能上個(gè)中專(zhuān)，將來(lái)能找到一份簡(jiǎn)單的工作，能夠養(yǎng)活自己。”
“多一點(diǎn)關(guān)注、理解和尊重，平視他們就夠了”
全國(guó)第二次抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，全國(guó)心智障礙者人數(shù)約1200萬(wàn)人。近年來(lái)，大家于心青年群體的關(guān)注日益廣泛深入，一些優(yōu)秀的影視作品也讓公眾對(duì)心智障礙者更加了解。
2008年上映的影片《星星的孩子》講述了名為“星星雨”的學(xué)校對(duì)于患有孤獨(dú)癥的孩子的教育問(wèn)題，讓更多的人知道了世界上有一群“來(lái)自星星的孩子”。
2023年9月上映的影片《好像也沒(méi)那么熱血沸騰》講述了一名失意籃球教練帶領(lǐng)一群熱愛(ài)籃球但“能力值為負(fù)”的心青年挑戰(zhàn)籃球賽冠軍的故事，其中有岳亮、劉沐琪、劉斯博等3名心青年演員參演。
其中有一句臺(tái)詞引發(fā)不少網(wǎng)友的共鳴：“他們并不是傻子，他們只是孩子，雖然可能永遠(yuǎn)都長(zhǎng)不大。”
“心青年們有抱團(tuán)取暖的需求，對(duì)于他們來(lái)說(shuō)，想要真正融入到一般人的群體還是有一定的難度。”作為心青年胡大亮的家長(zhǎng)，趙立東為這些年社會(huì)對(duì)心青年群體的關(guān)注十分感激，“像‘心青年跑團(tuán)’之類(lèi)的平臺(tái)讓孩子們能聚到一起、互相溫暖，不再孤單，這對(duì)他們是很大的幫助?！?/p>
張逸翔的父親張勝利暢想著能有一個(gè)針對(duì)心青年而設(shè)立的社區(qū)出現(xiàn)：“心青年們很善于互相幫助和影響，如果有一個(gè)社區(qū)針對(duì)心青年提供融合教育，供他們起居、學(xué)習(xí)、交流就好了。如果有人同樣支持這個(gè)想法，我愿意一道為此而努力。”
最后，他們向正觀新聞?dòng)浾弑磉_(dá)了共同的心聲：“不必覺(jué)得他們很弱小，也不必過(guò)于同情他們，他們渴望的不是俯視，也不是凝視，能對(duì)他們多一點(diǎn)關(guān)注、理解和尊重，平視他們就夠了。”
