戚玥的身體里有一個(gè)無(wú)法控制的力量，它在不斷地吞噬她的骨頭，讓她的生活變成了一場(chǎng)無(wú)盡的痛苦——這是一種無(wú)法治愈的骨溶解癥，它讓骨骼變得脆弱，直到消失。
戚玥拄著拐杖在樓下
戚玥被診斷為大塊骨質(zhì)溶解癥至今已有9年。這是一種極為罕見的以骨質(zhì)進(jìn)行性溶解、吸收為特征的骨損害疾病，迄今能查到的全世界范圍報(bào)道僅數(shù)以百計(jì)。此疾病可發(fā)于任何年齡，多見于中青年人，病情發(fā)展不一，主要癥狀是局部疼痛，骨質(zhì)呈進(jìn)行性溶解消失，常伴有病理性骨折，少數(shù)有自愈傾向。臨床表現(xiàn)亦無(wú)特異性，且發(fā)病率較低，極易造成誤診、漏診。
戚玥的病情最嚴(yán)重的一次是在2016年。那年5月的一天，她突然不能起床、翻身、吃飯，疼痛感刺入記憶，她已忘記自己如何被送去的醫(yī)院，只記得身體稍微一動(dòng)，便疼到不省人事。戚玥常年經(jīng)受“蝕骨”的疼痛，止痛藥成了她生活中必不可少的“伴侶”。
如今，38歲的戚玥除了去醫(yī)院復(fù)查病情，一年出門不會(huì)超過(guò)10次。但她沒(méi)有屈服，用寫作和編輯來(lái)創(chuàng)造自己的世界，用樂(lè)觀和堅(jiān)強(qiáng)來(lái)對(duì)抗命運(yùn)，用智慧和勇氣來(lái)追求自己的夢(mèng)想。這些年來(lái)，她或是厭倦自暴自棄的日子，或是看到了罕見病圈子不少勵(lì)志故事，她伏在一張1.2米的床上，重拾了少女時(shí)的寫作愛(ài)好，她用文字和自己對(duì)話，審視過(guò)往，解開心結(jié)，從字里行間能窺探出她的人生態(tài)度：“年輕時(shí)，我一直追尋人生的意義，如今明白，活著就是最大的意義，除了生死，其他都是擦傷?！?/p>
花季的變故
17歲時(shí)，戚玥還在念高中，她就已經(jīng)感到腿部有些不舒服，伴隨著突如其來(lái)的發(fā)燒，她發(fā)現(xiàn)自己動(dòng)不了了。當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院診斷為骨膜炎，經(jīng)過(guò)治療，她恢復(fù)如常。但每到期末的時(shí)候，當(dāng)她覺(jué)得辛苦的時(shí)候，戚玥總會(huì)發(fā)燒，一發(fā)燒就會(huì)腿疼，每年就像是流感一樣定期來(lái)一次。但每次疼痛持續(xù)兩三天就好了，最多也是影響走路，這種狀況在戚玥讀大學(xué)的時(shí)候緩解了一些。
因?yàn)榍猩眢w會(huì)了病痛帶來(lái)的困擾，幾次就醫(yī)也沒(méi)有好的療效。高三填報(bào)志愿時(shí)，在父母的勸說(shuō)下，戚玥選擇了學(xué)醫(yī)這條路。對(duì)于戚玥而言，最現(xiàn)實(shí)的還是就業(yè)問(wèn)題，因?yàn)榧彝l件一般，只能選擇容易掙錢的醫(yī)學(xué)，而不是文學(xué)。
戀愛(ài)中的那2年，是戚玥一生中最快樂(lè)的日子。工作2年后，戚玥認(rèn)識(shí)了一位醫(yī)生，那是一個(gè)帥氣的男生。一場(chǎng)聚餐與晚間的散步，拉近了戚玥與他的距離，浪漫的愛(ài)情也如約而至。戚玥喜歡他寬大風(fēng)衣裹挾帶來(lái)的溫暖，夜間值班時(shí)的默默陪伴，和冷靜處理她碰到的麻煩事。
戚玥喜歡看電影，有一次拉著男友去電影院看韓國(guó)災(zāi)難片。她哭得稀里嘩啦，走出影院還在哭，戚玥對(duì)男友說(shuō)，生命短暫，人生無(wú)常，她擔(dān)心兩人也會(huì)因?yàn)槟承〇|西而分開。
男友摸了摸戚玥的頭，說(shuō)了一句“傻瓜”，然后回各自的宿舍。快要睡覺(jué)時(shí)，她突然收到他的短信：“要不我們結(jié)婚吧！”“可能是被幸福沖昏頭了，我直接答應(yīng)了”。
想到結(jié)婚，他們開始憧憬買房。那時(shí)戚玥的工資只有600元，除去生活費(fèi)所剩無(wú)幾，男友也是剛工作不久，沒(méi)有多少積蓄。她一邊憧憬著幸福的生活，一邊不辭辛苦地工作。
第302例病號(hào)
直到2010年下半年，戚玥的腿再次不舒服，走起路來(lái)一瘸一拐。她先是盆骨疼痛，繼而渾身疼痛，甚至連咳嗽都會(huì)讓她感到刺骨的痛。醫(yī)生發(fā)現(xiàn)戚玥的坐骨已經(jīng)溶解掉一部分。骨穿刺做了很多次，強(qiáng)直性脊柱炎、骨癌，各種病情的診斷出現(xiàn)在多家醫(yī)院的診斷書上，又不斷地被推翻。
大塊骨質(zhì)溶解癥的病因和發(fā)病機(jī)制尚不清楚，被認(rèn)為可能與遺傳、外傷、感染、血管瘤或淋巴管瘤等有關(guān)。戚玥每一次發(fā)病就是勞累或免疫力低下的時(shí)候。2012年秋，她突然開始右腿疼，從此戚玥走路再也離不開拐杖。
戚玥跑遍附近大小的醫(yī)院，看了幾個(gè)月卻一直找不到原因，最后戚玥只得拄著拐杖去上班?？爝^(guò)年的時(shí)候，男友想陪戚玥去北京的醫(yī)院看看病，但被男友母親攔著了。男友做了他母親的思想工作，他母親才勉強(qiáng)接受了戚玥，當(dāng)?shù)弥莴h走路要拐杖，男友母親徹底將戚玥拒之門外。漸漸地，男友沒(méi)再說(shuō)陪戚玥去北京看病這樣的話，只是無(wú)奈地問(wèn)戚玥，腿什么時(shí)候能治好。當(dāng)時(shí)，戚玥心灰意冷地說(shuō)，“不知道，可能永遠(yuǎn)也好不了了”。
他們沒(méi)有提出分手，也沒(méi)有告別，慢慢冷淡了。戚玥經(jīng)常對(duì)著他的社交界面發(fā)呆，然后就恨自己，如果不生病，他們就能在一起了。
2014年，在北京的一家醫(yī)院治療時(shí)，戚玥最終被確診為大塊骨質(zhì)溶解癥，病因不明，無(wú)法治療，在當(dāng)時(shí)全球只有301例，而戚玥是第302例。雖然不會(huì)危及生命，但此后不能正常行走，特別容易導(dǎo)致病理性骨折，所以絕不允許懷孕生育。
戚玥的診斷書
即使學(xué)醫(yī)，戚玥也是第一次聽到這個(gè)名稱。雖然醫(yī)院專家解釋過(guò)，戚玥還是一遍又一遍地上網(wǎng)搜索這個(gè)罕見的醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)。等所有人都不在時(shí)，戚玥埋頭痛哭：為什么是我？
會(huì)診結(jié)束后，她返回福建繼續(xù)上班?？僧?dāng)她重新?lián)肀?，覺(jué)得疾病不會(huì)再出現(xiàn)時(shí)，沒(méi)過(guò)多久她再次被命運(yùn)捉弄。戚玥父母也無(wú)法接受，2012年至2015年，他們帶著戚玥跑遍全國(guó)大醫(yī)院，做了6次骨穿刺，住了20次醫(yī)院，拍了成堆的片子，但戚玥的病情卻依然沒(méi)有明顯好轉(zhuǎn)。
戚玥開始害怕光，害怕聲音，拒絕見任何人。每天夜里迷迷糊糊時(shí)，都覺(jué)得這一定是場(chǎng)夢(mèng)。但每次的天明，卻提醒她，她又要開始跟一天的痛楚作斗爭(zhēng)。沒(méi)有希望寄托的日子，對(duì)戚玥而言，每一天都是煎熬。
一個(gè)試圖結(jié)束生命的夜晚
2015年，戚玥無(wú)意間加入了一個(gè)罕見病組織，也正是從那時(shí)起，她才知道殘酷命運(yùn)的試煉不只降臨在她的頭上，還有很多和她一樣的罕見病人，可他們卻活出了自己的精彩。
在這個(gè)組織里，很多罕見病人都有自己的特長(zhǎng)：繪畫、寫作、坐著輪椅彈尤克里里、在舞臺(tái)上表演話劇……這讓戚玥看到了另一種可能性。彼時(shí)，網(wǎng)課已經(jīng)興起，一位患有罕見病的姐姐向戚玥推薦了文學(xué)寫作課，這喚起了戚玥縈繞兒時(shí)心頭的文學(xué)夢(mèng)：上學(xué)時(shí)，她偏愛(ài)文學(xué)，初中還在學(xué)校報(bào)刊上發(fā)表過(guò)幾篇散文，最大的夢(mèng)想是成為簡(jiǎn)?奧斯汀那樣的作家，寫出膾炙人口的文學(xué)作品。戚玥很認(rèn)真地聽起了寫作班的課程，也開始嘗試自己寫一些文章。
戚玥和她的書
2016年也是戚玥病情最嚴(yán)重的一次，疼痛宛如刀割，她幾近昏迷。戚玥是易胖體質(zhì)，但她整個(gè)人直接瘦到70斤，最嚴(yán)重的時(shí)候，她一動(dòng)也不能動(dòng)，因?yàn)檫B呼吸都是痛的。身體撐不住時(shí)，她下不了床，后來(lái)連躺平也成為奢侈。因?yàn)樗呐韫侨芙庾顕?yán)重，刀子割的刺骨疼痛，她只能趴著或者側(cè)著，下面要墊各種形狀的軟枕。
也就是從那年開始，她不得不靠嗎啡度日，每月還需要打一針2800元的生物制劑。整整一年的時(shí)間，戚玥一直躺在床上，她停止了寫作，拒接了昔日好友的電話，向照顧她的母親發(fā)火，她心里充滿了絕望：也許是沒(méi)救了，接著治療也是浪費(fèi)金錢。
一天夜里，空氣安靜得可怕，手機(jī)循環(huán)播放一位身患肺癆的少女鄭川嫦美麗如花、又短暫如花的悲劇故事，回蕩在房間里。戚玥感知著如花瓣般枯萎的肢體，大腦里的念頭喋喋不休。她眼淚流個(gè)不止，雖然腿痛得無(wú)法呼吸，但她從未哭過(guò)。直到想到死亡，她看著灑入屋子的皎潔月光，剎那間，她覺(jué)得自己還那么年輕，還有那么多事沒(méi)做，還沒(méi)好好孝敬父母。
第二天晚上，母親像往常一樣，端盆熱水進(jìn)來(lái)幫她擦身。自從不能動(dòng)后，戚玥從開始的忸怩到任由她擺布，仿佛身體不屬于自己。在母親低頭的那一刻，戚玥看見母親滿頭的白發(fā)，不禁悲從心來(lái)：我曾夢(mèng)想成為父母的驕傲，不料變成他們的負(fù)擔(dān)。
用文字塑造生命
之后的生活出現(xiàn)了轉(zhuǎn)機(jī)，母親有次做手術(shù)時(shí)，戚玥嘗試把身子趴在地上，緩慢用胳膊支撐起自己的身體立在床頭，直至坐在輪椅上。這是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，從2分鐘，到5分鐘、10分鐘，再到最后可以拄著拐杖從床頭走到床尾，甚至嘗試照顧懷孕的家人。這在常人看來(lái)，簡(jiǎn)單的動(dòng)作，戚玥卻用了整整1個(gè)月才得以實(shí)現(xiàn)。
彼時(shí)每個(gè)月，戚玥都要去醫(yī)院復(fù)查一次，有次她聽說(shuō)曾經(jīng)同一批入職的一位醫(yī)生，突發(fā)心臟驟停不幸失去了生命。戚玥意識(shí)到，人是脆弱的，但她至少還活著。從此戚玥厭倦負(fù)能量的自己。她決心做出改變，開始直面現(xiàn)實(shí)：我變殘疾了，但還活著，我要好好活著，不讓父母操心。
戚玥晚上的時(shí)候喜歡聽一些美文，恰逢有一個(gè)針對(duì)零基礎(chǔ)的寫作課，只要把布置的作業(yè)寫完就可以退還99元的學(xué)費(fèi)，戚玥覺(jué)得自己既可以學(xué)習(xí)、又可以激勵(lì)自己把學(xué)費(fèi)賺回來(lái)，就去報(bào)了名。
經(jīng)過(guò)寫作課的專業(yè)學(xué)習(xí)，戚玥開始嘗試著用文字記錄自己的心情。一開始她坐在椅子上碼字，但時(shí)間久了，戚玥的坐骨神經(jīng)開始劇痛，脊柱和盆骨也不能長(zhǎng)時(shí)間支撐她上半身的重量。于是，她試著趴在床上碼字，這樣就可以減輕對(duì)脊椎和盆骨的傷害。但她的肘部不能長(zhǎng)時(shí)間支撐，肩膀和脖子累得厲害，努力堅(jiān)持1個(gè)小時(shí)后，戚玥的“碼字進(jìn)程”總以趴著睡著了結(jié)束。
盡管過(guò)程辛苦，但戚玥丟棄的寫作記憶卻在一點(diǎn)點(diǎn)復(fù)蘇，她的信心也逐漸恢復(fù)，也開始嘗試自己寫小說(shuō)。在此期間，戚玥的圈子也在互聯(lián)網(wǎng)上不斷拓展，幾個(gè)在起點(diǎn)中文網(wǎng)、晉江文學(xué)寫小說(shuō)的作者也成了她的朋友，帶著她一起琢磨寫作。后來(lái)，在朋友的介紹下，戚玥也嘗試在公眾號(hào)上寫稿子，做編輯。
1個(gè)月之后，戚玥寫出了一篇滿意的文章，并發(fā)表在一個(gè)百萬(wàn)粉絲的大號(hào)上?？粗约盒列量嗫啻a的字，戚玥喜極而泣。也正是從那時(shí)起，戚玥正式開啟了寫稿為生的日子。戚玥說(shuō)：“希望和光明很有可能藏在夜的盡頭，我們要有耐心。就像美好的東西并不會(huì)消失，它只是像冰一樣凝結(jié)，終有一日會(huì)像花一樣綻放?！?/p>
現(xiàn)在，戚玥成為了一名信息平臺(tái)的編輯，也是一位網(wǎng)絡(luò)撰稿人，每月四五千元的收入，不僅能夠覆蓋每月3000多元的醫(yī)藥費(fèi)用，也讓戚玥有了自己的養(yǎng)老“小金庫(kù)”，她對(duì)未來(lái)也有更長(zhǎng)遠(yuǎn)的規(guī)劃： 用文字對(duì)抗“蝕骨之痛”的經(jīng)歷寫成一本書，給那些仍在病痛“沼澤”中掙扎的人們點(diǎn)一盞希望之燈。
