一小時(shí)后,林芝(化名)終于騎單車趕到徐匯區(qū)。這天是4月15日,5天前,患有抑郁癥的她發(fā)現(xiàn)藥盒快空了。她把藥量從一天三片減少到一片。她住在寶山區(qū),互聯(lián)網(wǎng)購(gòu)藥平臺(tái)和社區(qū)醫(yī)院都沒(méi)法提供她需要的草酸艾司西臺(tái)酞普蘭片,只有上海市精神衛(wèi)生中心開(kāi)放復(fù)診。開(kāi)藥的人站滿兩條街,其中有身穿騎手工服的外賣員。
封控期間,更多人只能在線上求助,等待藥品漂流而至。從4月3日起,上海一抗疫求助網(wǎng)站收到了近萬(wàn)條與疾病相關(guān)的求助信息,大部分人求的是藥品?;蛟S為了多一分希望,不少求助者直接公開(kāi)了電話號(hào)碼。
大部分人面臨著兩個(gè)最棘手的問(wèn)題:去哪拿藥?如何配送?答案背后,有一套復(fù)雜的流程:處方、門診點(diǎn)、出入證、冷鏈、跑腿……或許,最有效的方式是向人求助。事實(shí)證明,藥品及時(shí)送達(dá),志愿者功不可沒(méi),他們?cè)谇笾W(wǎng)站、微信群、在線文檔、電話線路中,將路徑梳理清晰,讓患者以最快的速度拿到藥物。像藥一樣,他們用行動(dòng)療愈著城市的角落。
有時(shí),由于溝通問(wèn)題,志愿者買回的藥品和居民想買的有出入。居民不接收的藥品,方瑾瑜獨(dú)自保留著。受訪者供圖
常常幫助,總是安慰
群里的患者是一撥一撥涌進(jìn)來(lái)的。
一開(kāi)始是年輕人,買不到精神類藥品;隨后,不太會(huì)用微信的老年人出現(xiàn)了,志愿者需要挨個(gè)打電話,聽(tīng)他們的子女轉(zhuǎn)述需求。后來(lái),群里又進(jìn)來(lái)一撥糖尿病患者,詢問(wèn)胰島素去哪里買。再后來(lái),各種各樣的藥品需求都出現(xiàn)了:不少人直接拍下空藥盒,拋出問(wèn)題:去哪里買?如何取藥?有沒(méi)有代買?
群主朱峰是一位大健康領(lǐng)域投資人。前不久,他和一群朋友拉起了一個(gè)上海藥品互助微信群。他沒(méi)想到,自己從此陷入多年未有的忙碌之中。
第一天,除了發(fā)朋友圈,他沒(méi)有做任何宣傳,群里一下子進(jìn)來(lái)兩百多位陌生網(wǎng)友,都是患者。這遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了十幾個(gè)志愿者的能力范圍。
第二天刷牙的時(shí)候,朱峰腦海中浮現(xiàn)出電影《我不是藥神》里的場(chǎng)景,他把群名改成“我們不是藥神”,這個(gè)名字也一直持續(xù)到了現(xiàn)在,因?yàn)椤耙矝](méi)有時(shí)間去考慮群名什么的了,太忙了?!?/p>
群里新消息不斷。第三天中午,朱峰一邊做飯一邊回復(fù)患者信息,忘了鍋里的炒飯,回過(guò)神來(lái)“差點(diǎn)把廚房炸了”。
除了購(gòu)藥渠道問(wèn)題,群友也提出了更專業(yè)的疑問(wèn),比如相似藥品能否互相替代、不同品牌的藥物有何區(qū)別。同為非醫(yī)學(xué)背景人士,朱峰也無(wú)法回答這些問(wèn)題, “做普通志愿者扛米扛面,總是不會(huì)出錯(cuò)的,但是藥不一樣,這是人命關(guān)天的事?!?/p>
幫人找藥的次數(shù)多了,志愿者們也勾勒出了大致的路徑。最容易拿到的藥物是非處方藥。這類需求數(shù)量不多,占全部需求的10%左右,一般都來(lái)自老年人。他們不熟悉手機(jī)和互聯(lián)網(wǎng),首先求助的是居委會(huì)或小區(qū)志愿者。
在虹口區(qū)居住的謝媛婧告訴新京報(bào)記者,封控期間她報(bào)名成為了小區(qū)志愿者。4月10日,她接到信息,小區(qū)里有一位老奶奶需要治療腦梗的藥物,于是她上門收取了醫(yī)??ǖ荣Y料,過(guò)了幾天,有負(fù)責(zé)配送藥物的志愿者前來(lái)拿走醫(yī)??ㄅ渌帯?/p>
處方藥是大難題。需求量和獲取難度都比較大的藥物主要有三類:精神類藥物,腫瘤治療類藥物和胰島素。
精神類藥品是最大缺口之一,求助平臺(tái)上,幾乎每頁(yè)都能看到相關(guān)藥物的求助。根據(jù)我國(guó)《麻醉藥品和精神藥品管理?xiàng)l例》,精神藥品分為兩類,第一類精神藥品不得零售,第二類精神藥品的售賣規(guī)定也十分嚴(yán)格。通常,患者只能從醫(yī)院門診開(kāi)藥,但封控之后,一些精神科門診不再開(kāi)放。對(duì)患者而言,幻覺(jué)、焦躁等一系列癥狀都有可能會(huì)在突然停藥后襲來(lái)。
腫瘤類藥品與精神類藥品同為在藥店、診所等基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)不能配置的特殊??祁愃幤罚讷@取渠道上有著相似的困境。與此同時(shí),腫瘤患者的身體情況較差,一旦斷藥,可能會(huì)引起復(fù)發(fā)、擴(kuò)散等十分嚴(yán)重的問(wèn)題,但昂貴的價(jià)格使得很多患者無(wú)法囤藥。
胰島素也需求量極大。根據(jù)上海市衛(wèi)生健康委2021年公布的數(shù)據(jù),上海市35歲及以上成人糖尿病患病率達(dá)21.6%。一位在某求助網(wǎng)站工作的志愿者黃鶯說(shuō),問(wèn)題出在運(yùn)輸環(huán)節(jié)上:胰島素針劑需要全程冷鏈的儲(chǔ)存運(yùn)輸環(huán)境,但如今物流情況不可控。
“有時(shí)治愈,常常幫助,總是安慰,”朱峰在朋友圈里分享了那句廣為流傳的特魯多醫(yī)生墓志銘,為了自己,也為打通電話的每位求藥患者。
他記得一位在方艙里丟失藥品的老人。志愿者撥通電話時(shí),聽(tīng)見(jiàn)老人哭了出來(lái)。這讓他覺(jué)得,即使有風(fēng)險(xiǎn),這件事依然值得做,哪怕只是提供情緒價(jià)值?!坝袝r(shí)候撥通一個(gè)電話,病人的不安情緒就得到釋放了。”
朱峰說(shuō),創(chuàng)辦互助群的初衷很簡(jiǎn)單。3月31日,上海宣布全域靜態(tài)管理后,開(kāi)始陸陸續(xù)續(xù)有親戚、老師以及朋友問(wèn)他有沒(méi)有某個(gè)藥品。他手里有醫(yī)藥渠道,越來(lái)越多的人找到他問(wèn)藥。察覺(jué)到當(dāng)下的需要后,他順勢(shì)走出一步,“與其整天抱怨,不如行動(dòng)起來(lái),做一些改變”。
出于同一種愿望,做影視特效行業(yè)的劉思談開(kāi)通了抗疫互助網(wǎng)(www.daohouer.com)。4月3日網(wǎng)站上線之前,他被封在徐匯區(qū)一棟樓里當(dāng)志愿者,隨后發(fā)現(xiàn)有位阿婆在微信群里頻繁求藥。阿婆70歲上下,有嚴(yán)重的胃病。他記不清為何阿婆拿不到藥,印象最深的是大家為了幫她找藥,加了七八個(gè)志愿者的微信打聽(tīng)門路。最后,阿婆拿到了藥品,劉思談也開(kāi)始琢磨著能否制作網(wǎng)站,參照互助文檔的形式,讓大家聽(tīng)到別人的呼求。
呼聲強(qiáng)烈,真正解決起來(lái)很棘手。首先,志愿者需要從零開(kāi)始編寫在線文檔,整理出可信的線上、線下渠道。上海不同區(qū)封控安排各有調(diào)整。而在同一區(qū)中,每條街道甚至每個(gè)居委會(huì)又有所不同。
在這樣的前提下,尋藥者不斷發(fā)現(xiàn)意外。一些醫(yī)院雖然開(kāi)放門診,但號(hào)源有限;區(qū)政府公布的保供藥店,長(zhǎng)時(shí)間開(kāi)放但電話難以接通;互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院或線上藥店即使顯示有貨,人們依然可能在配送前夕被告知售罄;私立或高端醫(yī)院或許有藥,但價(jià)格昂貴,超出心理接受范圍。
沒(méi)人能確切地給出“藥在哪里”的答案。不少受訪的志愿者都提到,最理想的狀態(tài)是政府推出一個(gè)綜合購(gòu)藥平臺(tái)。上海人可以從這個(gè)平臺(tái)獲取最全面、最新的信息,以此為依托,做出合理的選擇。但這需要大量的時(shí)間和經(jīng)驗(yàn),常常脫胎于民間的試驗(yàn)。因此,現(xiàn)階段最可靠的方法就是不斷地嘗試。
目前,在上海官方“隨申辦”小程序上,患者已可以通過(guò)藥名搜索到在售情況以及售賣藥店的電話,“健康云”APP上患者也可以通過(guò)智慧診療的服務(wù)線上復(fù)診,取得藥品。
而在自發(fā)組成的求助網(wǎng)站背后,幾百名志愿者也實(shí)踐著一套方法論。黃鶯在過(guò)去的十幾天里,每天花十幾個(gè)小時(shí)來(lái)組織志愿者接打電話、整理表格、搜集資料、驗(yàn)證渠道、配送藥物……同時(shí),她也會(huì)根據(jù)每個(gè)人的意愿和能力,把志愿者分成不同小組,分頭行動(dòng)?!坝袝r(shí)候最晚要到凌晨三四點(diǎn),早上七八點(diǎn)又開(kāi)始了。”盡管疲憊,她躺在床上想起沒(méi)能解決的問(wèn)題,久久不能入睡。
團(tuán)隊(duì)中不乏在醫(yī)院就職的醫(yī)生,他們起著極其重要的作用。黃鶯介紹:“有時(shí)病人一下子沖到定點(diǎn)醫(yī)院,醫(yī)院說(shuō)檢測(cè)出了陽(yáng)性,要轉(zhuǎn)運(yùn)陽(yáng)性病人、消殺,滿足條件后再重開(kāi)門診和急診?!弊鳛閮?nèi)部人員,他們能夠比醫(yī)院網(wǎng)站更快地更新接診、停診信息,并迅速傳遞到患者手里。
除此之外,也會(huì)有十分信任互助網(wǎng)站的病人直接把就診信息告知醫(yī)生志愿者,醫(yī)生可以直接在醫(yī)院配藥,省去一部分流程和路途,為患者節(jié)省時(shí)間。
但無(wú)論哪個(gè)平臺(tái),幫助更多依賴于志愿者個(gè)人的人脈資源,成功率無(wú)法保證百分之百。
朱峰接到過(guò)最具難度的一項(xiàng)工作是幫乳腺癌患者找藥。4月17日,他接到了一位乳腺癌患者的緊急求助,稱自己需要一種術(shù)后用藥,一旦斷藥,癌細(xì)胞可能轉(zhuǎn)移。她在某購(gòu)物平臺(tái)健康app上購(gòu)買到藥品,但不知要耗時(shí)多久才能送達(dá)。
朱峰直接找到了這家平臺(tái)的CEO詢問(wèn)能否特事特辦,“其實(shí)在這種時(shí)候沒(méi)有一個(gè)人是拒絕的,他們二話不說(shuō)就幫忙拉群,內(nèi)部也費(fèi)了一番工夫去查訂單號(hào),當(dāng)天晚上就把這份訂單加入應(yīng)急保障的特供渠道,安排空運(yùn)到上海,再配送到患者小區(qū)?!?月19日,患者高興地告訴朱峰,自己已經(jīng)收到了藥物。
他還幫助過(guò)做過(guò)切除肛門手術(shù)的患者,那幾位患者需要一種叫做“造口袋”的裝置來(lái)儲(chǔ)蓄尿液、糞便等排泄物。失去“造口袋”,對(duì)他們來(lái)說(shuō)是場(chǎng)災(zāi)難。但這類醫(yī)療用具市場(chǎng)不大,在封控期間很難買到。朱峰幾經(jīng)詢問(wèn)找到了一家廠商,又在廠商那里得知上海目前有哪些地點(diǎn)可以購(gòu)買造口袋。最后,他把藥店店長(zhǎng)和患者拉了一個(gè)微信群。
白天,朱峰要到處拉資源,找關(guān)系。晚上, “我們不是藥神”團(tuán)隊(duì)需要開(kāi)會(huì)、整理、復(fù)盤、分配任務(wù)。他戲稱,自己仿佛在經(jīng)營(yíng)一個(gè)初創(chuàng)公司,而公司里的同事們不開(kāi)視頻、不放照片,從未見(jiàn)面,只聽(tīng)過(guò)彼此的聲音。但所有人似乎又秉承著同一種信念,像是戰(zhàn)友。朱峰一直跟團(tuán)隊(duì)的人講:“ 既然是自愿的,只要自己覺(jué)得盡力了,問(wèn)心無(wú)愧就可以,我們又不靠這個(gè)賺錢?!?/p>
團(tuán)隊(duì)中的物流志愿者鮑唯一說(shuō),這段像是創(chuàng)業(yè)的經(jīng)歷帶給他封控期間最多的滋味。鮑唯一在浦東、浦西都開(kāi)設(shè)了配送站點(diǎn),這里一共活躍著近500個(gè)騎手。最早,封控開(kāi)始的頭幾天,多年好友朱峰找到鮑唯一,請(qǐng)他支援幾單藥品配送。鮑唯一自掏腰包,沒(méi)有走訂單,直接給最近的騎手發(fā)50元紅包,請(qǐng)對(duì)方幫忙。那四五單都是給獨(dú)居老人送的,有人也提到缺物資,鮑唯一又加了青菜和肉類,和藥品放到一起, “以前我自己創(chuàng)業(yè)的時(shí)候,最怕被問(wèn)到商業(yè)模式是什么,這次我們沒(méi)有商業(yè)模式,也不是商業(yè),就是服務(wù)別人?!?/p>
最后一公里
加入朱峰的志愿團(tuán)隊(duì)前,王雯雯親身體驗(yàn)過(guò)求藥無(wú)果的焦慮。
一年前,妹妹體重不斷下降,月經(jīng)失調(diào),醫(yī)生建議她按療程服用一款名叫地屈孕酮片的激素類藥物。在最后一個(gè)療程還沒(méi)開(kāi)始前,封控開(kāi)始了。這是一款處方藥,王雯雯給多家藥店打電話,給知名的互聯(lián)網(wǎng)健康平臺(tái)留言,甚至跑到上??挂咔笾W(wǎng)站發(fā)消息,都沒(méi)能拿到藥品。
在求藥的第十天,4月16日,王雯雯突然收到社區(qū)志愿者送來(lái)的幾盒孕酮片。自己無(wú)意中填寫的社區(qū)藥品需求統(tǒng)計(jì)表單得到了回應(yīng)。她得知,為了拿到這款藥品,自己所在小區(qū)的買藥志愿者曾專門到青浦區(qū)的一家婦科??漆t(yī)院排隊(duì)。
這讓王雯雯意識(shí)到:在藥品互助行動(dòng)中,社區(qū)配藥扮演著重要的角色。在她居住的青浦區(qū)某小區(qū)里,住著將近5000戶居民。有三人負(fù)責(zé)全部居民的藥物需求,一人負(fù)責(zé)配藥,兩人每天輪流去醫(yī)院掛號(hào)買藥,他們都需要提前報(bào)告給鎮(zhèn)政府,由政府統(tǒng)籌安排。
整個(gè)社區(qū)有一張通行證。為了能夠到藥品最全備的三家公立醫(yī)院掛號(hào),當(dāng)值志愿者需要提前登記好信息、穿防護(hù)服,凌晨四點(diǎn)出發(fā),中午十二點(diǎn)返回社區(qū)。居民中平均每天有二十至四十人需要買藥,這三家醫(yī)院能夠滿足百分之八十左右的需求?,F(xiàn)在,青浦區(qū)政府調(diào)整了買藥政策,要求各小區(qū)在下午一點(diǎn)之前提前把買藥信息報(bào)給鎮(zhèn)里,一點(diǎn)以后志愿者前去排號(hào)。這樣一來(lái),通過(guò)政府的協(xié)調(diào),不同小區(qū)的志愿者都能在醫(yī)院里開(kāi)到當(dāng)天需要的藥品,無(wú)需趕早排隊(duì)。
兩名志愿者的晚飯被延后到了晚上九點(diǎn)左右。負(fù)責(zé)統(tǒng)籌的配藥員方瑾瑜看到,這兩個(gè)志愿者,被防護(hù)服悶了八小時(shí)以后,常常面露疲憊地趕回辦公室,匆匆吃飯,還要跟自己對(duì)賬。
藥品到達(dá)小區(qū)后,方瑾瑜“后半夜”的工作就開(kāi)始了。他管理的這兩個(gè)小區(qū),一個(gè)老人居民占多數(shù)。他們需要藥物來(lái)對(duì)抗高血壓和糖尿病。另一個(gè)小區(qū)里年輕人居多,需要滴眼液、皮膚消炎藥、肝病藥等。
方瑾瑜需要比照前一天統(tǒng)計(jì)好的購(gòu)藥表格,一一接收藥品,并且墊付給志愿者費(fèi)用。在保安分發(fā)藥物之前,方瑾瑜還要核對(duì)每一筆藥品交易的發(fā)票,并把收款碼打印成圖片附在藥品盒里。他曾經(jīng)三天沒(méi)關(guān)電腦,數(shù)張excel表格躺在桌面,導(dǎo)致死機(jī)。工作最晚的一次是凌晨三點(diǎn)十五分,他才把第二天的需求表格理順了。“買藥也是給居民一顆定心丸,不能讓他們等太久?!?/p>
這也是物流配送站站長(zhǎng)鮑唯一擔(dān)心的事情。做藥品志愿者時(shí),他會(huì)在求助表單里留意“還剩幾天斷藥”這一項(xiàng)。
4月15日,鮑唯一看到一對(duì)老夫妻提交了表單,還有6天斷藥。對(duì)方描述,需要兩個(gè)月的量,兩種治療高血壓的藥品。鮑唯一判斷,這說(shuō)明老兩口對(duì)藥品很依賴。他把這件事歸為優(yōu)先級(jí),用兩天買到了藥,預(yù)先墊付了800多元。
沒(méi)想到,在配送前的確認(rèn)環(huán)節(jié),老人由于不會(huì)使用微信而急得團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn)。鮑唯一記得,4月19日下午,老兩口花一個(gè)小時(shí)才成功添加他為微信好友。他們也不會(huì)用微信轉(zhuǎn)賬,鮑唯一說(shuō):“阿婆你問(wèn)問(wèn)看隔壁鄰居能不能幫你?”電話沒(méi)掛斷,他聽(tīng)到老人敲了一會(huì)門,但沒(méi)人應(yīng)答。他安慰老人只要藥品能送到就行,錢的事來(lái)日方長(zhǎng)。當(dāng)晚十點(diǎn),騎手送完這一單,老人也如愿把現(xiàn)金交給騎手,鮑唯一才覺(jué)得踏實(shí)了。
同天,4月19日下午,志愿者朱峰也踏實(shí)了一把。沒(méi)有工作會(huì)議,沒(méi)有輪值去小區(qū)做志愿者,群里新增求藥的患者比起前幾天少了一大半,他終于有了久違的休息時(shí)間。在連吃了數(shù)天的土豆、洋蔥、卷心菜后,他決定“整點(diǎn)硬菜”,一個(gè)人做了三個(gè)菜:青椒炒肉、粉蒸肉、西紅柿雞蛋湯。
晚上,他坐在電腦前,沒(méi)有像往常一樣整理藥品資源文檔,而是打開(kāi)新文檔,寫下了一封1211個(gè)字的感謝信,感謝幾位志愿者和提供幫助的各個(gè)渠道。他在最后寫道:不管是誰(shuí),大家都是合作者,我們唯一的競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手只有奧密克戎,期待“我們不是藥神”群解散的一天。
(林芝、黃鶯、劉思談、王雯雯、方瑾瑜為化名)
新京報(bào)記者 侯慶香 石潤(rùn)喬
編輯 陳曉舒 校對(duì) 吳興發(fā)
主播 苗景雯