有一個自閉癥的孩子是一種什么樣的生活？

我兒子有一套對生活的專門規(guī)定：

1、他身為一個南方人，拒絕吃任何的米飯，哪怕一粒米也不肯吃。

兒子認為，被揍不是最可怕的事，最可怕的是做為懲罰每一餐只能吃米飯，這被他稱為“牢飯”，只有表現(xiàn)最不好的情況下，才會受到這種懲罰。

2、他喜歡數(shù)字8，有段時間只要看到數(shù)字帶8的公交車，他一定要坐。

我的周末遛娃活動，經(jīng)常就是一整天從始發(fā)站到終點站，來回坐幾遍138路大循環(huán)。

3、他坐地鐵一定要從2號口出站，無論哪個站，無論哪個城市。

有一次他爸爸帶他到蘇州去爬天平山，兩人坐地鐵出站，非常不巧，2號出口在維修，沒辦法從2號出站口出站。

于是他大鬧一個下午，天平山?jīng)]有爬。晚飯也沒有吃；

4、一歲的時候，他爸爸抱他唱歌，姿勢和方向、唱歌順序絕對不能變。

有一次不小心把第二段唱到了第一段，苦苦哄了一小時全部泡湯，繼續(xù)大哭了一小時。

5、他不能接受調(diào)換座位，小學四年，他的座位從來沒變過一次，永遠固定在那個地方。

有一次老師臨時給他調(diào)換了位置。

那天是周一早上升旗，他大哭大鬧，堪稱“大鬧會場”。整個升旗儀式徹底拉垮。

并且全校師生面，抹了教導主任一身眼淚鼻涕；

6、每一次一家人去逛商場，他一定要從商場中間的門進去。

7、三歲前，他會把繩子、皮尺類的玩具，每次都會擺出來一個固定的形狀 “W”。

三年中從來沒變過形狀。我和他奶奶以為他是神童，不知道這是一種刻板行為。

一度以為這是一種神秘的符號密碼，是神童的印記。

現(xiàn)在寫出來像是“喜劇”。實際上，我們一家人都被他折磨得死去活來。

那些場面讓我現(xiàn)在想起來還是頭皮發(fā)麻。他經(jīng)?？薜窖劭舫溲以?jīng)一度陷入重度抑郁。

后來通過學習，我知道了，這是他自閉癥中的“刻板行為”所導致的一些表現(xiàn)。

經(jīng)過多年的干預和糾正?，F(xiàn)在他已經(jīng)變得好了很多，經(jīng)常還會給我?guī)硪恍┵N心的溫暖。

1、你我他——爸爸，你媽叫你吃飯

小學一二年級，他還經(jīng)常會把“你我他”搞混淆。

我們已經(jīng)做了各種各樣的系統(tǒng)訓練，幫助他去正確地使用“你我他”轉(zhuǎn)述描述。但是還會出錯。

我跟他說：你打個電話跟你爸說，喊他回來吃飯。

他一打電話就變成：爸，你媽叫你吃飯。

2、你我他——老師，你媽已經(jīng)簽好字了

他上了小學以后，老師經(jīng)常會安排帶一些單子比如保險單回來簽字。

我們也跟老師商量了一下，正好借此練習他“把信息接收好”的能力。帶回來做好了去再回到學校，形成這樣一個循環(huán)。

他會跟老師說：老師，你媽已經(jīng)簽好字了，給你。

老師哭笑不得。

但是這個情況大概在三年級以后，改善就非常的明顯了。你我他使用錯誤概率就降得很低了。

3、言外之意：老師發(fā)火“誰在說話？”

老師發(fā)火的時候有時會說：我看誰還在說話，到底還有誰在說話！

一般的小朋友聽到老師扯著嗓門大聲喊的時候，就會安靜收斂了。

但是他就會老老實實回答說：我在說話。

他是聽不懂言外之意的，所有的言外之意都是我們要刻意教才教會的。

因為在小學之前，我們沒有教老師發(fā)火時怎么處理。所以會出這樣的玩笑。

4、前幾天他打電話跟外公：外公你已經(jīng)這么老了，你還去賺啥錢？你趕緊回家來吧。

他學的是外婆的語氣。

但是他不知道自己作為一個晚輩跟外公說話，應該用什么語言語氣。

哪怕是同樣的語言，同樣的意思，我們一般會換一個說法，換一個符合身份的這種語氣——他不會。他只會機械地模仿。

這個屬于寒暄，是一種比較高階的能力。我們現(xiàn)在九歲了，干預得已經(jīng)比較良好了，才開始教，但還是出了不少漏子。

5、他給奶奶寫信，寫的是“親愛的奶奶，你的身體已經(jīng)很老了，外面的天氣也很冷了”。

這種很老了，也是一種機械模仿，模仿奶奶的話。

1、兩個自閉癥孩子在一起，關于“求助”

兒子比較大了以后，有一天他上學，我有事情外出了，我把他委托給另外一個自閉癥孩子的媽媽帶他，然后媽媽帶他在家里做作業(yè)。

說好了到我們約定的時間，我回家，對方就把孩子們送到我的樓下，就讓他的兒子和我的兒子一起上樓，她就在樓下等。那個時候我們每天的串門其實都是在練習。

這天，由于我在回來的路上堵車了，沒有按約定的時間到達家里面。

兩個自閉癥的孩子到了我家門口，看家里沒有人，他們不知道下去。手上是有電話手表的，也不知道打電話。

我兒子就急得大哭大叫，另外一個自閉癥孩子跟他差不多大，能力稍微弱一點點，在那邊默默地看著他東張西望。

然后一直很長時間，樓下的阿姨想這兩孩子怎么上去這么長時間，怕出事情，就不能再等了，然后上了23樓?？吹搅诉@一幕?！従痈嬖V說，我兒子他也不會說“我媽不在家，我進不了門”。只是反復不停地問“為什么媽媽不在，為什么媽媽不在！”

很多能力看似已經(jīng)很穩(wěn)定了，但是在他情急的時候，腦子就容易短路，上鎖了之后就要花很長的時間才能解開，我們就知道我們這個能力還不夠穩(wěn)定，需要慢慢的去教導。

2、關于“脫褲子”

我們這類孩子如果未來靠他發(fā)展出羞恥心，來約束自己的行為，幾乎是一種奢談。因為能發(fā)展出這種高階能力的自閉癥孩子，一定是金字塔尖比較少數(shù)的孩子。我們是不敢去賭這個東西的。

所以關于保護身體隱私這個方面。我們是一刀切的原則：

只能在關好門的衛(wèi)生間和一個人的關好門的房間里脫褲子 （由于他功能較好，我們還補充了看醫(yī)生除外，防止因刻板不接受）

從三歲起，我們一直這么去堅持，然后也找了很多演練的機會：包括威脅讓他脫下褲子，拿走他的玩具，搶走他的東西，拿東西哄他，他都沒有上當。我們便慢慢放心了。

3、關于“死亡”

我曾經(jīng)教他要注意危險，在家里不要開窗戶爬高，不然的話會死掉。

然后有天外婆在睡午覺，然后他就跑過去把外婆喊醒，說外婆外婆你死了嗎？

死這個名詞他是理解的，但是這種文化“忌諱”，我發(fā)現(xiàn)他仍然完全沒有概念（八歲）。需要一條一條教。漏掉一條就要補一條。

例如，去年過年的時候（八歲），他還會反復問大家，我們大家是不是都要死。 ——這個問題本身無問題，在特定的一些場合，例如新年大吉的場合，哪些話屬于禁忌他無法意會。

于是我們又衍生出來就是要教他禁忌，比如說死、尿、屁等這些話題是不可以當著人的面大聲說的，只能躲在房間里偷偷地跟爸爸媽媽說。

什么叫偷偷說，也要教。