生了一個唐氏綜合征的寶寶,我該怎樣面對未來的人生?

2023-11-28 23:53

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我的真的經(jīng)歷!09年結(jié)婚!接著迎接新生命到!接著每月都做產(chǎn)檢!也一切正常!21周做的唐篩結(jié)果也是低風(fēng)險!9月后寶寶降臨!!42天一個人抱著寶寶到醫(yī)院做產(chǎn)后檢查!寶寶體檢說是唐氏綜合征!當(dāng)時醫(yī)生說你沒產(chǎn)檢嗎?我說你看我的產(chǎn)檢本子孕期都全部做了產(chǎn)檢的!醫(yī)生當(dāng)時那種驚?的表情現(xiàn)在也忘不了!說毎月都產(chǎn)檢了不應(yīng)該有唐氏?。慨?dāng)時第一胎不懂!說什么是唐氏!醫(yī)生說不懂上網(wǎng)查去??!當(dāng)時老公上班忙沒陪著去醫(yī)院!一個人抱著寶寶從醫(yī)院回到家~上網(wǎng)一查!說唐氏綜合征的特點!兩眼間距寬!斷掌!先天禹型!長大后生活難自理,一時間淚崩真的難以接受!這種事情怎么發(fā)生在我身上!接下來寶寶一點點長大!不敢抱出門?。?!公婆二婚生了老公后又離婚!老公又天天上班!沒人帶又不得每天抱出門去買菜!每當(dāng)別人那種異樣的眼神看著說寶寶怎么那么小!有的人在背后議論!每出去一次回家就淚流滿面!難受的不行。每個家庭都希望寶寶健 健康 康!偏偏我的寶寶就是這樣!!既然寶寶選擇了我!就好好帶!好好養(yǎng)!不具別人的異樣的眼光!現(xiàn)在10歲了!也不是好笨?。∩先昙壛?!生活自理也能自理!比起自閉兒童腦癱兒童我幸運多了!

這位朋友,你好!其實你現(xiàn)在碰到的這些事情,在我身上也好不到哪里去!

我的大兒子出生時,我老婆難產(chǎn),拉到醫(yī)院做側(cè)切手術(shù),把兒子拿出來的,當(dāng)時我老婆痛的只剩半條命,兒子由于待在媽媽肚子里時間長,出生的時候就送到市醫(yī)院,靠氧氣救回來的。

兒子出生的第三天,我們那里的風(fēng)俗就是要給新生兒洗澡。洗完澡的第二天,兒子感冒了,燒的不輕,再次只能送到市醫(yī)院,放在保溫里,一個星期后才出的院,回到媽媽身邊。

在兒子2歲的時候,又發(fā)高燒,當(dāng)時我父親看到我兒子的情況,都嚇得掉眼淚,這次病的更嚴(yán)重。但就因為這次的高燒,給他留下了后遺癥—小兒腦癱??墒俏覀兎蚱迋z,不知道情況會有這么嚴(yán)重!

兒子過了周歲,還不會走路,我們認(rèn)為小孩子學(xué)走路有早有晚,自然就沒有帶他去檢查。

到我第二個兒子出生時,他才剛學(xué)會走路,他的腳開始還不怎么穩(wěn),我們覺得剛學(xué)會走路的孩子本來就不穩(wěn),也許過段時間就會好些,我們這樣安慰著自己。

5歲的時候,我家的親戚朋友看到兒子走路時的情況,都建議到大醫(yī)院去檢查一下。我和老婆帶著兒子到省醫(yī)院、上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒童醫(yī)院,掛了專家號,專家說這是小兒腦癱,從發(fā)病到現(xiàn)在間隔時間太長了,是沒有辦法完全治愈的,只能做康復(fù)治療,還是會留下后遺癥的,我們聽到這些話的時候,就懵了!

從上海回來,我夫妻倆就商量把他送到市里康復(fù)中心,我媽陪著他接受康復(fù)治療!

現(xiàn)在,兒子已經(jīng)14歲了,但他的左手和左腳留下了后遺癥,說話時,口齒不清!現(xiàn)在我一回到家,就會很嚴(yán)格的要求他讀書,讓他把基礎(chǔ)打扎實點!

看到他慢慢長大了,懂事了很多,我心里得到了些安慰;現(xiàn)在除了讓他多讀點書,從不會要求他去干農(nóng)活!

其實小孩子既然出現(xiàn)了這種問題,做為父母的我們,也并不想的,但我們還是要盡到我們應(yīng)盡的責(zé)任和義務(wù),這樣我們也就問心無愧了!

我家也有個糖寶寶。今年八歲 剛開始是很難接受。不過你接受他了以后雖然有點難 但是一切都值得 加油,雖然要花很多時間 有各種問題 都可以克服, 不要在意別人的眼光 自己孩子自己愛,在意別人眼光會太累了 加油

加油!我家女兒雖然不是唐氏綜合征,但是也挺嚴(yán)重,塊三個月做了葛西手術(shù),把膽切除了,出院一周,發(fā)燒,引起膽管炎,在發(fā)燒一次估計得做肝移植,開始每天都生活在提心吊膽中。現(xiàn)在七個月了,我們也看透了,生活還是得繼續(xù)的,一定注意不讓她感冒發(fā)燒,準(zhǔn)點吃藥,現(xiàn)在肝還沒有恢復(fù)正常,但是我們夫妻兩也不會像開始一樣怕的,生活雖然艱難點,看到寶寶現(xiàn)在哈哈大笑的樣子,我們就非常的滿足。

目前還沒有排除說不用做肝移植,但是我們夫妻倆都在努力的生活著,努力掙錢,為以后萬一做準(zhǔn)備!

既然已經(jīng)把他帶到這個世界,就要愛他,母親都不能接受自己的孩子,又有誰去接納他呢?調(diào)整心態(tài),好好把他養(yǎng)大。

是你給了孩子生命,把他帶到這個世界,孩子沒有錯,他同樣也是天真可愛的!如果他有選擇的權(quán)利,我想他也不愿意以這種方式降生。不要抱怨,如果媽媽都不能接受,其他人又怎么可以接受呢?

剛剛得知孩子的情況,媽媽的心情復(fù)雜、難過。怕別人的眼光和閑言碎語,怕自己家人的失望與指責(zé),怕孩子將來如何長大,如何生存。有這些擔(dān)心與顧慮是正常的,但是不能太久,要及時調(diào)整心態(tài),讓自己強大起來。只有母親強大,才有孩子溫暖安全的生長環(huán)境。

不斷的學(xué)習(xí),用科學(xué)的方法教育孩子

孩子來了,你不能盲目的去養(yǎng)一個特殊的孩子。請記住,這是一類孩子,早有專家做出了研究。你要去學(xué)習(xí)一系列關(guān)于身體,成長,心理,飲食各個方面的知識,用科學(xué)的方法養(yǎng)育、教育孩子,讓孩子全方位得成長。

要面對現(xiàn)實,這類孩子不可能和正常孩子一樣,努力拼搏學(xué)業(yè)有成。培養(yǎng)他們生活的最基本技能,在你不在身邊的時候,可以簡單的活著。包括做簡單的飯,穿衣,買東西,認(rèn)路等等。

一定要和孩子融入到一起,讓他感受到來自媽媽的愛,媽媽是孩子的依靠,是孩子成長的引領(lǐng)者,一個快樂勇敢的媽媽,孩子也會被感染。帶著孩子一同參與到 社會 活動中來,開拓孩子視野,培養(yǎng)孩子性格,融入到群體中來。

終有一天,我們會老,會沒有能力照顧子,但是這一天來的越晚越好。所以媽媽為了孩子,也要有 健康 的身體。平時多鍛煉,注意飲食,也要注意心理變化,畢竟我們不是活在真空里,要及時排解不良情緒,保持好的心情!

經(jīng)過你的努力,孩子長大生存是沒問題的。不要氣餒,不要傷心,不要絕望,帶著與你有緣的孩子,勇敢的接受現(xiàn)實,努力生活,一定會陽光燦爛的!

生活給了你一點苦

努力把它過到有點甜

寶寶的笑容就是你最大的甜

再等等,

好運馬上就來了

加油

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